Alrededor de 2,5 millones de adultos jóvenes a nivel mundial padecen Esclerosis Múltiple, la segunda causa de discapacidad neurológica después de las lesiones traumáticas

Profesionales argentinos han sido distinguidos por el Congreso Americano de Neurología por coordinar el Primer Estudio Multicéntrico Latinoamericano para investigar las dificultades Cognitivas, Conductuales y Emocionales en pacientes con Esclerosis Múltiple de pocos años de evolución, el impacto en su calidad de vida y en la relación con la familia y sus allegados, una investigación que comienza arrojar resultados

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica del sistema nervioso central (SNC) que afecta al cerebro y a la médula espinal de personas jóvenes de entre 20 y 40 años, en su mayoría mujeres (estadísticamente tres de cada cuatro pacientes pertenecen al género femenino). Es concebida como una enfermedad causada por el sistema inmunitario, el organismo lleva a cabo un ataque auto-agresivo contra la sustancia que cubre las fibras nerviosas del SNC: la mielina. Esta capa protectora que facilita la conducción de los impulsos eléctricos resulta dañada, afectando la capacidad de los nervios para conducir las órdenes desde y hacia el cerebro. Si bien la causa de la EM es desconocida, podría estar vinculada con factores ambientales de origen hasta el momento oculto. Una serie de hipótesis dan cuenta de un factor viral, en tanto que otras conjeturas se inclinan a sospechar de una predisposición genética asociada a un elemento externo que proporcione las condiciones de  impulsar el proceso, pero en ambos casos no se poseen pruebas científicas que las avalen.

La perturbación en los impulsos nerviosos generada por la desmielinación produce la aparición de los síntomas, entre los que figuran: problemas en la visión,  alteraciones del equilibrio, mareos, pérdida de fuerza en las extremidades, trastornos sensitivos, dificultades cognitivas y fatiga. La EM se manifiesta a través de señales que pueden ser similares a otro tipo de trastornos neurológicos, razón por la cual el diagnóstico incluye un método de descarte de otras afecciones.

La gran dificultad de la Esclerosis Múltiple está relacionada con el diagnóstico tardío, resultado de una sintomatología que es percibida por el enfermo como confusa, que se presenta sorpresivamente y luego desaparece. Al producirse intermitentemente demora la presentación espontánea y la consulta con el neurólogo. Otro gran inconveniente es la falta de análisis específicos para identificar la enfermedad, cuyo diagnóstico se apoya en el análisis exhaustivo de la historia clínica del paciente y en exploraciones neurológicas.

Esclerosis múltiple: una enfermedad crónica no curable pero que puede ser tratable

La EM, al ser una afección heterogénea, no tiene un tratamiento único y universal, sino que cada paciente debe ser tratado de acuerdo al estadio de la enfermedad y a su necesidad individual.  Es esencial su detección temprana ya que puede ser controlada con el tratamiento adecuado, modificando el desarrollo propio de la enfermedad, reduciendo la frecuencia y severidad de los brotes y recaídas, y hasta en casos puntuales dominar el avance de la discapacidad. 

La neuro-rehabilitación también es un eje fundamental en el cuidado del paciente, orientada a conservar la funcionalidad física y cognitiva, ayuda a las personas afectadas a afrontar sus habilidades alteradas y a descubrir otras nuevas. Su principal objetivo es el de lograr el mayor grado posible de independencia y autovalidez del paciente. Desde el campo de la medicina hoy en día es posible ofrecer una mejor calidad de vida al paciente con Esclerosis Múltiple.

Proyecto RELACCEM

El “Relevamiento Latinoamericano Cognitivo Conductual en Esclerosis Múltiple” está conformado por un grupo de trabajo multicéntrico en el cual participan Centros de referencia y especialización en Esclerosis Múltiple de América Latina. Intervienen prestigiosos Neurólogos y Neuropsicólogos de Argentina, Chile, Colombia, México, Venezuela y Uruguay, bajo la coordinación del Dr. Fernando Cáceres (Director General de INEBA, Instituto de Neurociencias Buenos Aires) y la Lic. Sandra Vanotti (Neuropsicóloga de la misma institución).

“En América Latina no existían estudios sistematizados y publicados que analicen las dificultades cognitivas en pacientes con EM, ni el impacto que ellas ejercen tanto en la calidad de vida de las personas con la enfermedad como en sus familiares y allegados”, comenta el Dr. Fernando Cáceres. Y agrega: “El objetivo principal del Proyecto RELACCEM es la investigación de las manifestaciones cognitivas y conductuales en personas que padecen EM con poco tiempo de duración de la enfermedad (menos de cinco años). El propósito secundario está relacionado con el estudio de la “sobrecarga” que suelen sobrellevar los familiares y allegados”.

El estudio se diseñó en dos fases. La primera de corte transversal, dedicada a desarrollar un análisis “basal” de los resultados, una “instantánea” de cómo está la situación en este momento en la población analizada. La segunda fase de seguimiento longitudinal, donde la “cohorte” de pacientes será seguida durante uno y dos años para evaluar el comportamiento evolutivo de las variables a medida que transcurre la evolución de la enfermedad.

Durante la primera fase fueron evaluados 119 pacientes de 14 centros de salud latinoamericanos de los seis países participantes. La edad media de los pacientes fue de 36 años, con un promedio de buen nivel educativo, de alrededor de 13 años de instrucción. Los pacientes estudiados no presentaban discapacidad física alguna (expresado por un puntaje promedio de 2.0 en la Escala que justamente mide esa variable en EM (escala EDSS).

Los resultados arrojados hasta el momento por la investigación han sido reconocidos durante el prestigioso Congreso Americano de Neurología, organizado por la Academia Americana de Neurología (American Academy of Neurology), obteniendo el reconocimiento de proyecto de investigación “Destacado” (Highlighted). De la muestra mencionada anteriormente, el 34.8% de los pacientes indicó algún grado de deterioro cognitivo y el 33.9% presento compromiso conductual de algún tipo. Todo ello se asoció con una mayor sobrecarga del cuidador/acompañante del paciente en un 16% de los casos. En relación a la esfera laboral hubo menos pacientes empleados en el grupo con deterioro cognitivo y conductual. El Dr. Cáceres explica que “Los resultados de esta investigación demuestran que más allá de los clásicos problemas físicos que ocasionaba la enfermedad, que afortunadamente están muy bien controlados hoy en día, es importante tener en cuenta las dificultades cognitivas y conductuales que afectan la calidad de vida del paciente y su entorno, aún en estadíos muy precoces”.  Y culmina con un mensaje tranquilizador al señalar que “Una vez identificados estos problemas es posible planificar el tratamiento adecuado para ellos”.

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