Alrededor de 2,5 millones de adultos jóvenes a nivel mundial padecen Esclerosis Múltiple, la segunda causa de discapacidad neurológica después de las lesiones traumáticas
Profesionales argentinos han sido distinguidos por
el Congreso Americano de Neurología por coordinar el Primer Estudio
Multicéntrico Latinoamericano para investigar las dificultades Cognitivas,
Conductuales y Emocionales en pacientes con Esclerosis Múltiple de pocos años
de evolución, el
impacto en su calidad de vida y en la relación con la familia y sus allegados,
una investigación que comienza arrojar resultados
La esclerosis múltiple
(EM) es una enfermedad crónica del sistema nervioso central (SNC) que afecta al
cerebro y a la médula espinal de personas jóvenes de entre 20 y 40 años, en su
mayoría mujeres (estadísticamente tres de cada cuatro pacientes pertenecen al
género femenino). Es concebida como una enfermedad causada por el sistema
inmunitario, el organismo lleva a cabo un ataque auto-agresivo contra
la sustancia que cubre las fibras nerviosas del SNC: la mielina. Esta capa
protectora que facilita la conducción de los impulsos eléctricos resulta
dañada, afectando la capacidad de los nervios para conducir las órdenes desde y
hacia el cerebro. Si bien la causa de la
EM es desconocida, podría estar vinculada con factores ambientales
de origen hasta el momento oculto. Una serie de hipótesis dan cuenta de un
factor viral, en tanto que otras conjeturas se inclinan a sospechar de una
predisposición genética asociada a un elemento externo que proporcione las
condiciones de impulsar el proceso, pero
en ambos casos no se poseen pruebas científicas que las avalen.
La perturbación en los
impulsos nerviosos generada por la desmielinación produce la aparición de los
síntomas, entre los que figuran: problemas en la visión, alteraciones del equilibrio, mareos, pérdida
de fuerza en las extremidades, trastornos sensitivos, dificultades cognitivas y
fatiga.
La gran
dificultad de la
Esclerosis Múltiple está relacionada con el diagnóstico
tardío, resultado de una sintomatología que es percibida por el enfermo como
confusa, que se presenta sorpresivamente y luego desaparece. Al producirse
intermitentemente demora la presentación espontánea y la consulta con el
neurólogo. Otro gran inconveniente es la falta de análisis específicos para
identificar la enfermedad, cuyo diagnóstico se apoya en el análisis exhaustivo
de la historia clínica del paciente y en exploraciones neurológicas.
Esclerosis múltiple: una enfermedad crónica
no curable pero que puede ser tratable
La neuro-rehabilitación también es un eje
fundamental en el cuidado del paciente, orientada a conservar la funcionalidad
física y cognitiva, ayuda a las personas afectadas a afrontar
sus habilidades alteradas y a descubrir otras nuevas. Su principal objetivo es
el de lograr el mayor grado posible de independencia y autovalidez del
paciente. Desde el campo de la medicina hoy en día es posible
ofrecer una mejor calidad de vida al paciente con Esclerosis Múltiple.
Proyecto RELACCEM
El “Relevamiento Latinoamericano Cognitivo
Conductual en Esclerosis Múltiple” está conformado por un grupo de trabajo
multicéntrico en el cual participan Centros de referencia y especialización en
Esclerosis Múltiple de América Latina. Intervienen prestigiosos Neurólogos y
Neuropsicólogos de Argentina, Chile, Colombia, México, Venezuela y Uruguay,
bajo la coordinación del Dr. Fernando Cáceres (Director General de INEBA,
Instituto de Neurociencias Buenos Aires) y la Lic. Sandra Vanotti
(Neuropsicóloga de la misma institución).
“En América Latina no existían estudios
sistematizados y publicados que analicen las dificultades cognitivas en pacientes con EM, ni el
impacto que ellas ejercen tanto en la calidad de vida de las personas con la
enfermedad como en sus familiares y allegados”,
comenta el Dr. Fernando Cáceres. Y agrega: “El
objetivo principal del Proyecto RELACCEM es la investigación de las
manifestaciones cognitivas y conductuales en personas que padecen EM con poco
tiempo de duración de la enfermedad (menos de cinco años). El propósito
secundario está relacionado con el estudio de la “sobrecarga” que suelen sobrellevar
los familiares y allegados”.
El
estudio se diseñó en dos fases. La primera de corte transversal, dedicada a
desarrollar un análisis “basal” de los resultados, una “instantánea” de cómo
está la situación en este momento en la población analizada. La segunda fase de
seguimiento longitudinal, donde la “cohorte” de pacientes será seguida durante
uno y dos años para evaluar el comportamiento evolutivo de las variables a
medida que transcurre la evolución de la enfermedad.
Durante
la primera fase fueron evaluados 119 pacientes de 14 centros de salud
latinoamericanos de los seis países participantes. La edad media de los
pacientes fue de 36 años, con un promedio de buen nivel educativo, de alrededor
de 13 años de instrucción. Los pacientes estudiados no presentaban discapacidad
física alguna (expresado por un puntaje promedio de 2.0 en la Escala que justamente mide
esa variable en EM (escala EDSS).
Los resultados
arrojados hasta el momento por la investigación han sido reconocidos durante el
prestigioso Congreso Americano de Neurología, organizado
por la Academia
Americana de Neurología (American Academy of Neurology),
obteniendo el reconocimiento de proyecto de investigación “Destacado” (Highlighted).
De
la muestra mencionada anteriormente, el 34.8% de los pacientes indicó algún
grado de deterioro cognitivo y el 33.9% presento compromiso conductual de algún
tipo. Todo ello se asoció con una mayor sobrecarga del cuidador/acompañante del
paciente en un 16% de los casos. En relación a la esfera laboral hubo menos
pacientes empleados en el grupo con deterioro cognitivo y conductual. El Dr.
Cáceres explica que “Los resultados de
esta investigación demuestran que más allá de los clásicos problemas físicos
que ocasionaba la enfermedad, que afortunadamente están muy bien controlados
hoy en día, es importante tener en cuenta las dificultades cognitivas y
conductuales que afectan la calidad de vida del paciente y su entorno, aún en
estadíos muy precoces”. Y culmina
con un mensaje tranquilizador al señalar que “Una vez identificados estos problemas es posible planificar el
tratamiento adecuado para ellos”.
Para más información: www.ineba.net
Centro de atención telefónica: 4867-7700
Dirección: Guardia Vieja 4435, CABA
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